文章来源

重案组37号

作者

周世玲

排版

何飞

3月6日下午,10岁男孩洋洋,被送到雏菊之家。

病房主管曹英把洋洋背上二楼,这是入住的第21个孩子。

雏菊之家,是北京第一家儿童临终关怀病房。

临终关怀,或者更准确来说,包括临终关怀服务在内的舒缓治疗(PalliativeCare),是指从患者被诊断为可能无法治愈的疾病起,向患者和家属提供的生理、心理和社会等方面的支持和照料,以帮助患者舒缓痛苦,直至离去。

自年国内第一家临终关怀机构成立以来,临终关怀服务在多个省份逐渐开展并为更多人所知。这些服务,多是针对成年人尤其是老人,鲜有人意识到,进入生命最后阶段的孩子,也需要专业的临终服务。

洋洋患的是神经母细胞瘤,2月底确诊。洋洋的病情反复,发病时发烧腿疼,小小的身子蜷缩在大床一角,直到医生做完镇痛治疗,才恢复调皮模样。

这一幕幕都被徐华和杨琦看在眼里,作为父母,他们将孩子送到雏菊之家,为的就是让孩子在最后的时光能少受痛苦。“不管还剩下多少时日,只想让孩子舒服点。”母亲徐华红着眼眶说。

在洋洋之前,入住雏菊之家的孩子,余下的生命周期最长是40多天,最短仅住1天就去世。生死告别总会在某一天发生,但谁也没法计算时日,陪伴,也就成了告别前最好的选择。

雏菊之家的墙上

贴着小动物和大树的墙贴

新京报记者周世玲摄

神经母细胞瘤

噩梦始于去年年底。

洋洋家住山东烟台,年前,洋洋一直喊肚子疼。妈妈徐华带医院,一开始诊断是阑尾炎,但做完阑尾手术,他并未好转。

别无他法,今年2月,徐华和杨琦带着洋洋来京求诊,但诊断结果却如晴天霹雳:神经母细胞瘤。

神经母细胞瘤,最常见的儿童恶性实体肿瘤之一,病情比较隐蔽,很多患者被确诊时,基本到了晚期。确诊那一刻,夫妇俩都乱了方寸。

来北京的这十几天,洋洋病情每况愈下,已疼得十几天睡不着觉、没法平躺、也坐不起来。疼痛是神经母细胞瘤引发的典型症状之一。

“看他疼得难受,自己也难受。”徐华哽咽。

医生告知杨琦夫妇俩,可以化疗,但晚期治愈率很低,即便效果好或许也仅能再存活一到两年。

看着孩子难捱疼痛,夫妻俩犹豫了一个晚上,最终决定让洋洋入住雏菊之家,“我不管剩下多少时日,就只是想让他舒服点。”徐华眼眶又红了。

洋洋是入住雏菊之家的第21个孩子,他之前的20个孩子,都相继离世。

雏菊之家关怀病房,是55平米的一室一厅,淡绿色的墙、白色的门、有小动物和大树的墙贴。房间配有高清电视机、洗衣机、冰箱和简单的厨房电器,特大号双人床可供家长陪着孩子一起入睡。

“死也不离开这张床。”洋洋对这里的环境很满意,住进来后,就没出去过外面了,Wi-Fi信号足够他打游戏。

徐华说,其实孩子很想回去上学,想同学。有一天晚上,洋洋躲在被子里,突然就哭了。

雏菊之家的房间内

特大号双人床可供家长陪着孩子一起入睡

新京报记者周世玲摄

等不到孩子懂事

洋洋的病情反复,3月15日又发烧了。问完基本体征和仔细看了病情后,洋洋的主治医生、医院血液肿瘤中心主任医师周翾叮嘱家属,改用镇痛泵,让孩子自己控制镇痛。

实际上,疼痛管理是临终期儿童舒缓治疗中关键的一部分。没有止痛,就谈不上舒缓治疗的其他步骤。

孩子脆弱而敏感,而临终期的病症和化疗,引起的疼痛其实很大。周翾见过不少孩子,疼痛指数达到重度,孩子没法睡觉,只能无休止地哭闹,让家长与医生几乎崩溃。

经过镇痛治疗,洋洋不疼了,又可以坐起来了。

这是一个清秀的男孩子,长长的眼睫毛、白暂的皮肤,状态好的时候,洋洋能吃能玩,最喜欢玩王者荣耀,最喜欢吃草莓、西瓜。

几乎每天都有志愿者来,陪着洋洋玩游戏、看动画片。在徐华手机视频里,一位志愿者正陪洋洋玩智力拼图,拼图摆了一整张桌子,洋洋不时转头朝着妈妈笑,眉眼弯弯。

志愿者的陪护,并不仅是对孩子,对家长的陪护也很重要。

志愿者孙阳说,在陪伴家长时,当家长心中有情绪,不是刻意去引导,而是让他们自然地倾诉。在陪伴孩子时,根据孩子的状态好坏、他们喜欢的活动方式来陪护。志愿者也会这样引导家长陪伴孩子。

入住雏菊之家,也改变着家长与孩子的相处模式。哪怕严厉的家长,也希望给孩子最温馨的最后陪伴。

洋洋期末考试成绩下滑,被徐华骂了一顿,徐华说现在特别后悔。而杨琦也曾因此打过洋洋,所以父子俩关系紧张,很长时间不说话。

杨琦也在苦恼怎么和孩子搭话,这几天,他总坐在外头客厅。

“现在孩子不能理解你为什么要打他,总得等孩子大一点才会懂,只是等不到那个时候了。”谈及这里,杨琦声音有些发抖。

“先陪在一边,总能找到机会搭话。”志愿者孙阳开导他,关键还是在最后一个阶段陪护好孩子,有什么后悔的、还没做的事,要尽快弥补和实现。

杨琦和孙阳谈完,当天下午也坐回卧室里,陪着儿子。

怎么去解释死亡

跟孩子是否谈及死亡,谈的话又如何谈?这个问题是很多临终期儿童的家长必须面临的一关。

洋洋的爸爸妈妈,正面临这个难题。

入住了一个多星期,洋洋问徐华“妈妈我住进来还用不用检查”,徐华感觉洋洋仍想做治疗。杨琦说,不知道怎么跟孩子说这件事,也不敢说,因为如果说了病情,洋洋一上网和看电视,就什么都知道了。

周翾教他们,如果孩子问起,可以问他为什么会这样想,就说主要现在要准备,养好身体,下一步的治疗现在还没有确定。但不要许诺太多,不要说治好了就回去上学之类,不然会让孩子抱有太大希望。

其实入住第一天,周翾就告诉洋洋,“有什么想知道的,都可以问我,问周边的叔叔阿姨。”

这是一个表态,周翾是想让洋洋知道,如果他想了解,大人们不会回避这个问题,“不管说不说,没有对错,顺其自然。如果真的要告诉他,就要让他知道,爸爸妈妈会永远陪伴你,不要害怕。”

孙阳也告诉徐华夫妻,家长要保持不回避的态度,如果孩子问起,不要驳斥、不要当作没有这回事。可以问他“你为什么觉得自己会死呢?你觉得死会怎么样?”,引导他去寻找自己的答案。

孩子能接受死亡是一个自然的过程,当然是最理想的认知,但孩子不一定能做到,要让他去寻找自己的答案,而不是强行把答案给他。

周翾说,对10岁以上的孩子来说,他们能感受周边的气场和氛围。医生和家长不说,不代表孩子不知道,闪烁其词会让孩子获得模糊信息,反而加大恐惧感和负担感。而小点的孩子,不太知道死亡的慨念,更多是希望缓解疼痛。

生活总要继续

4月2日,洋洋的腿又疼了,他的情况在一天天恶化。

病房主管曹英说,为了控制疼痛,镇痛力度正在加大,洋洋已经下不了床了。

看着孩子的情况,某些曾尽力克制的念头,还是出现在徐华和杨琦的脑海中。“没办法的事。”杨琦说,他已经渐渐能接受洋洋将要去世的这件事了。

入住的第三个星期,徐华第一次主动向曹英问起,到时孩子去世,如何办理后事。她说想为洋洋助念。

志愿者的陪伴、曹英和周翾的开解,让家长状态变好、心情变开朗,佛乐在房间内徐徐放出,徐华说这让她心情平静,坏的、恶意的东西不会萦绕周围。

曹英觉得,徐华心态变了。刚入住时,她老跟杨琦吵架,杨琦让着她;徐华现在学着换位思考,也不吵了,两人说话心平气和。

这是变得珍惜身边人了。

杨琦说他以前工作、生活的全部意义,就是孩子。现在孩子即将没了,接下来的意义在哪里,他还没想好。但他觉得自己应该要去更好地照顾在世的、在身边的亲人。

徐华夫妻俩现在都在北京照顾孩子,没了工作,回去之后生活如何开始、怎么过,对他俩来说都还是一团乱,更何况还要直面孩子离去的悲伤现实。徐华说,现在就是先陪着孩子,虽然不知道怎么开始重新生活,但生活总要继续。

(文中孩子、家长均为化名)

4月3日下午

雏菊之家的志愿者正在陪洋洋玩游戏

新京报记者周世玲摄

儿童临终关怀机构

送走百余绝症儿童

“缺钱、缺人”成普遍困境

“无法接受孩子疼得死去活来”

全国肿瘤登记中心此前数据显示,中国每年新增3万~4万名儿童肿瘤患者。

儿童血液肿瘤类疾病凶险:发病突然、症状急重、治疗痛苦、花费高昂。

国内的一个现实是,治愈率、好转率、医院临床服务的重要质量指标,医院床位紧张,医院更是如此。

宝贵的医疗资源,首选用于治病救人。医院告知无法继续治疗时,孩子的父母只能把孩子抱回家。

在生命临终阶段,孩子的身心痛苦、父母的痛苦,再没人能给出专业的医疗和心理支持。

“但到生命临终的时候,这些孩子的病痛和心理问题,以及家长的心理问题,会更加严重。”北京雏菊之家的一位负责人于瑛说。

家长无助心痛,却只能眼睁睁地看着孩子在离世最后一段时间,遭受难以想象的病痛折磨。

从业24年、身为医院血液肿瘤中心主任医师的周翾,见过太多这样的人间悲恸。

曾经有一位妈妈求助于她,因为癌痛,5岁的女儿每天晚上都无法入睡。妈妈眼睁睁看着女儿在自己的怀里挣扎,哭声像刀子刺进她的心。

“我一分一秒都熬不下去,觉得自己要疯了。”这位妈妈告诉周翾,一家人熬着挺过每一个夜晚,甚至曾冒出一家三口一起走的念头。

“我可以接受孩子的病无法治愈的这个现实,但我不能接受她每天疼得死去活来遭这么大的罪。”

周翾在赴美进修时,接触到了儿童舒缓治疗,让孩子在最后一段时光,过得平静而有尊严,是儿童临终关怀希望做到的事。对临终期的孩子来说,疼痛管理、心理帮助是关键的两部分,孩子的很多症状都可以通过医疗手段来缓解。

年周翾进修回国后,开始尝试为无法治愈的患儿提供舒缓治疗。除了随访北京及周边的家庭,也在网上开设云病房,进行随诊,为回家的家庭及患儿提供远程指导、开出止痛和镇静类药物,并开设舒缓门诊。

起初,周翾进行随访的孩子,病情大多是白血病,而后,其他类型肿瘤的病情逐渐增多。周翾发现,随之而来的很多症状无法在家控制,面对面的交流,是更适合的一种服务方式。

建设一间儿童临终关怀病房成了周翾迫切的希望。几经波折,雏医院设立。

那些临终期的孩子

什么样的孩子需要儿童临终关怀?

在雏菊之家,接收的多是患肿瘤的孩子,而位于湖南长沙的蝴蝶之家,接收的多是患脑瘫、先天性心脏病、脑积水等病症的孩子。他们的共同点,是被医生判定为生命只剩几个月的孩子。

截至今年3月,雏菊之家送走了20个孩子,平均入住时间为2个星期,而云病房去年随访和随诊的98个患儿家庭中,90%的孩子都去世了。

与雏菊之家不同的是,蝴蝶之家主要接收福利院16岁以下、预期生命在6个月以内的孤残儿童。成立迄今,蝴蝶之家(包括此前与南京合作时)已接收过个孩子。

入住的孩子,会获得护理。有的孩子会在这儿去世;也有的孩子会实现生命体征稳定,这时,蝴蝶之家会医院。治愈后,他们可能被送回福利院或是直接被收养。

蝴蝶之家收住的孩子,存活率达45%。迄今,个孩子去世,35个孩子被澳大利亚、英国等地的家庭收养,29个孩子正在等待做手术。

上海儿童医学中心是国内唯一设置临医院,病房设立于年。另外,近两年各地也开始尝试开展该服务,医院儿童血液科的医护人员,在年组建了福建省第一支专业舒缓治疗团队。

实际上,面对国内儿童临终关怀的需求量,目前已经设立的几个机构和团队,远远不足以满足需求。

蝴蝶之家负责人符晓莉说,年有个数据,全球对儿童临终关怀的需求量是万,经换算,中国是万左右。

巨大的需求和零星的机构之间,儿童临终关怀服务存在巨大空白。

并不成熟的临终关怀体系背后,各机构也在探索和形成自己的模式。

从年开始尝试为病人提供儿童舒缓治疗后,周翾就在摸索着完善服务。她对整个舒缓治疗的模式设想,包括疼痛管理、临终关怀、心理辅导以及为孩子开展活动。

疼痛管理包括开设舒缓门诊,开展对家长、医护人员的培训课程;临终关怀包括儿童临终关怀病房(即雏菊之家)、云病房随诊、入户随访;心理辅导包括哀伤辅导,以家庭为单位一对一进行辅导;为可治愈的孩子开展活动,则由儿童治疗舒缓活动中心组织。

符晓莉认为,真正实现儿童临终关怀的理想模式,应是“全人、全员和全程”。

其中全员不局限在关怀临终孩子,还要关怀孩子身处的家庭;全程则应该是在孩子病情被发现时,即接入服务。可治愈者获得服务后,继续进行治疗;不可治愈者,则获得服务,在生命最后一程,获得平静和尊严,最后离去。

蝴蝶之家位于长沙第一福利院的幸福楼2楼

新京报记者周世玲摄

患儿家长的艰难抉择

即便如此,儿童临终关怀,也很少被人







































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